우리 떼떼는 너무너무 예뻐(내눈에만ㅎㅎ) 병원가는길을 알고, 병원에서 무얼할지 자기가 아파서 무얼 거부할지 고민도 하는 아이이기도하지... . 2023년 8월... 세빈이가 뮤코다당증3형b를 진단받고, 확진검사?를 들어갔던 시기이지... 근데 그동안 수십 수백의 이상한것들이... 그리고 6월에 갑자기 시작한 경련이... 질환의 증상에 들어가더라... . 내가... 이 질환을 이시기에 알게된건, 신생아때 발견했다면 내가 감당하지 못할것같았던 하나님의 배려가 아닐까 생각하기도해... 만성폐질환으로 마음이 많이 무뎌져 원인만이라도 찾았으면 했던 그때... 찾게되었거든... . 세빈이의 수많은 병원생활 썰을 조만간 풀어볼게ㅎ 희귀질환