Kertoisin ainakin aluksi vain siskolle. Töihin olisi todennäköisesti pakko kertoa jossain vaiheessa, mutta sinnekin vain niille, kenen on pakko tietää.

Kyllä kertosin läheisille ja niille keitä se koskettaa. En haluis yksin sen asian kanssa taistella, tuki ja turva läheisistä on tärkeää. Parhaillaan kuljen syöpää sairastavan läheisen rinnalla ja tukena, samoin muutama vuosi sitten.

Kertoisin tärkeimmille. Oon sitä mieltä, että sairaudet on osa elämää, ja että me ollaan täällä toisiamme varten.

Perheelle ja ystäville heti kuultuani kerroin.Eipä tarvitse heidän pähkäillä miksi vointi vaihtelee.

Kaikille, jotka kuuluvat arkeeni. Työyhteisö, perhe/läheiset ja lapsille erityisesti, he aistivat kaikki poikkeamat. Salailu vie voimavaroja, joita tarvitaan hoitoralliin ja salailusta ei ole pitkä matka valehteluun - joka tastusti paljastuttuaan aiheuttaa enemmän ongelmia, kuin rehellinen tilannepäivitys heti alkuun.

Oman diagnoosin kerroin heti perheelle, työkavereille ja ystäville. Tämän jälkeen puhunut siitä lukemattomia kertoja lääkäreille, hoitajille jne.koska sairastan harvinaista, geenivirheestä johtuvaa etenevää sairautta ja kovinkaan moni ei ole kyseiseen sairauteen törmännyt. Perheelle ja ystäville kerron myös usein esimerkiksi uusista oireista, koska tauti kuitenkin etenee.