息子が周期性発熱と診断され、通院していました。一歳からクループによくなっており、その度に夜間救急のお世話になっていました。年少さんの頃から周期性発熱の傾向があったように思います（一度発熱したら４０℃の熱が数日続き、およそ１０日間くらいで収束）。年長さんの時に発熱し、扁桃腺の炎症疑いで総合病院に入院し、そのままこれまでの症状を説明すると周期性発熱ではないか、となりその総合病院に通うことになりました。 それから毎日、朝夕に処方されたタガメットを服薬していました。だんだんと発熱の周期が長くなり、１０歳の時に完治とお医者様に宣言され今に至ります。 周期性発熱の発熱時は毎回４０℃近い高熱がでますが、アセトアミノフェンの服薬または座薬で切り抜けるしかありませんでした。服薬は本人がつらそうなら１日の用量マックスまで飲ませていました。発熱→服薬→少し落ち着く（といっても３８℃くらい）→また発熱となりますが、数日経つと自然に熱が落ち着くのでそれまでは対症療法しかないと割りきっていました。

息子が周期性発熱と診断されました。ステロイド内服は解熱するけど発熱周期を短くするのであまり現実的ではないと主治医より言われ、うちもタガメット内服しています。タガメット内服で発熱しなくなるのは3割程度と言われました。うちはタガメットが体質にあっていたのか、回復し始めて3ヶ月経ちましたが今のところ周期性の発熱はありません。（内服前は1ヶ月毎に発熱していました。） 発熱時は必要時解熱剤の坐薬を使っています。

息子がpfapaと診断され4年になります。タガメットを内服していましたが、40℃出ていた熱がタガネットを飲み始めてからは38℃〜39℃あたりになりました。共働きなので中々休むことができずステロイドを内服すれば数時間で解熱するので、飲ませてしまってます。間隔が短くなるのはわかってはいるんですが共働きで頻繁休めないので…。あと4日も高熱が続くのは本にも辛くて食事も取れないのに嘔吐もするのでそこも含めてですかね。 息子は2週間もしくは1ヶ月周期で熱がでます。あとは口内炎が前兆として出現します。 成長と共に症状も消滅していくとは言われていますが、なかなか先は長いのかなとおもってます。記録をつけていますが1年で20回以上の高熱を出した年もありました。本当に頑張っています。見てることしかできないので辛いですよね。