2024-10-16 00:02
scid #嚴重複合型免疫缺乏症
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得知可勗生病後,產後十天我回婦產科檢查子宮狀況,走進婦產科看到好多小孩被爸媽抱著、追著、牽著,然後我就落淚了,不知道可勗有沒有機會像他們一樣。
詢問婦產科醫生可勗的症狀在產檢有沒有辦法檢查出來,醫生說要做最高階的基因片段缺損,但是也並不一定檢查的到。
現在想想如果產檢就檢查得到我是不是就會放棄他了,也沒有機會像現在我把他抱在身上,看著他一天一天的成長。
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跟月中嬰兒室的護理人員討論可勗的照顧方式,月中有獨立嬰兒隔離室特例到出月中都待在這個空間,也有獨立的餵奶室,避免跟其他嬰兒和媽媽接觸。再溝通過程自己壓力也好大,好怕自己要求太多月中不願意幫我顧,講著講著就哭了。
連抱他餵奶我都好害怕,深怕自己有細菌傳染給他,護理師問我餵奶時間,我直接哭著跟護理師說:我不知道可勗可以活多久,希望我餵奶時抱抱他,他會知道我是他媽媽會更加勇敢和堅強。一天可以餵四餐,原本我只去兩餐,現在我只敢兩天一餐,可晨假日過來找我,我也怕可晨感冒又間接傳染,又再延後去餵奶。