<희귀질환 당원축적병. 강교수님과의 대화 중. . > 당원병 환자들은 나이에 따라 다르지만 나 같은 경우는 3시간에 한 번 씩 아이에게 옥수수 전분을 먹여 혈당을 급격히 떨어뜨리지 않고 완만하게 유지해줘야 해. 근데 아이가 열감기 까지 겹쳐 전분이고 밥이고 전부 거부해. 그래서 1시간 30분 간격으로 밤을 지새운지 10일차야 . . 이렇게 하루 상황을 교수님께 보고드리면 답변을주셔. . 말도 안되지? 대학 교수님께서 업무가 상상 이상일텐데 말이지. . 그런데 교수님 답글에서 난 또 눈물이 흘러. "어머님 너무 고생많으셨습니다. . " 이 말 한마디가 얼마나 가슴 따듯하고 나를 위로해주는지 이시대 진정한 영웅이라 계속 교수님의 따듯함에 감사하고 있어 그리고 이 희귀 질환에 모두 조금의 관심이 보태져 신약이 나온다면 정말 정말 좋겠어. 희망은 우리 편이니까