在香港，患上罕見疾病，可以申請做香港罕見疾病聯盟的會員。 就算個病罕有到冇病名都可以架，我大仔就只有一組醫學的英文字母和數字加符號來表示情況。 我碰巧疫情前，幫大仔申請入會，之後在爆疫情初期，當年全城冇口罩，消毒酒精，幸好聯盟得到有心人支持，我們家有一至兩盒口罩，及一些消毒用品。真的很感謝他們。