每當我覺得所有事開始往好的方向發展 命運就會再給我新的難關😅 一直以來我對我女兒病情都保持樂觀的態度面對 心裏都會想： 至少她沒有像一般癲癇那麼的嚴重 倒地抽搐痙攣之類的 因為治病我們常常飛本島看醫生 我們也做了基因檢測 結果是TBC1D24基因變異導致的癲癇 TBC1D24變異導致的癲癇是無法靠藥物控制 因為患病兒童對所有癲癇藥都有抗體或過敏的現象 一開始不知道是基因問題 以一般癲癇藥物治療：優閒+地拔癲（早晚1.5cc) 發現為什麼她吃完藥不見好反而每次吃完藥就昏昏沈沈，一週發作4-5次 這此期間學習能力0不會走路也不太會說話 後面換了醫生跟新醫生討論後決定停藥 停藥後除非生病發燒不然都不會發作 一個月可能只發作一次 最近妹妹很常無預警發軟 走不穩然後恐慌 爬文發現很多TBC1D24異常的小朋友都有這種情況 請問有人可以跟我分享經驗嗎 真的求神拜佛各種看醫生不見好 心力交瘁😣 癲癇兒童