2025-01-19 17:12
滿月接到醫院電話通知血液異常 接連著開始高雄台北跑抽血、驗尿、全身超音波、X光! 後來選擇在榮總聽報告 醫生很沈重的跟我說阿肥確診MP2(黏多醣二型重症)會影響中樞神經 如果不醫治平均年齡13歲,出生跟一般小朋友沒有異樣,但一歲後會慢慢五官改變,後期甚至會連跟他表達的他都聽不懂!無法溝通… 我在診間聽完整個淚流不止… 醫生拍拍我的肩膀安慰我遞衛生紙給我說:「媽媽,我知道妳很難過!需不需要我幫妳掛心理諮詢?因為妳是昀桀的支柱所以妳要堅強」 我說:「不用,沒關係!」 出診間忍著淚水聽醫生的話到櫃檯過健保卡註記罕見疾病寶寶! 回家路上我想著要怎麼安排鬆餅店好配合弟弟接下來的治療~ 媽媽跟我說還是你要把店先盤出去好好照顧弟弟? (但因為我想接下來的高鐵費、醫療費都要錢所以也不能沒收入) 跟媽媽討論後,家人說願意幫忙顧店,好讓我無後顧之憂專心醫治弟弟! 有人問我怎麼能這麼冷靜? (其實在這過程我已經哭了無數萬次) 但遇到了!他無法決定…只能我幫他決定這1/2的機會 如果成功,他就能跟正常小朋友一樣~所以我願意賭一把 每次看著這一路走來的照片 還是會掉眼淚 但我好慶幸我當初的決定 台大兒童醫院
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