2025-01-21 02:30
《失而復得》
我係個紅斑狼瘡症(SLE)同罕見病僵硬人症候群嘅患者,我好努力面對2個病帶俾我嘅唔舒服,克服好多困難,帶住拐杖同尿喉過而家嘅生活!
2012年我17歲,當時我同同年嘅朋友一樣都係備戰緊DSE,突如其來大病一場打亂咗我嘅所有計劃!開始食好多藥,多到有時會覺得好似食咗第二份早餐咁😂
SLE上腦導致我神志不清;心包積水、肺栓塞、肺榻陷令我唞氣辛苦;腎炎,成日會水腫……
而罕見病影響我跟腱同肌肉,令我行路行得唔穩陣、條筋縮咗上去;膀胱肌肉受影響,自己屙唔到小便、又成日膀胱痙攣,由於我對腳比較差所以醫生建議我用尿喉。
年少輕狂嘅時候患病,咁年輕就孭住尿袋、揸住拐杖,其實生活上真係有好多唔方便,但唔知點解我好接納佢哋係我身體嘅一部份,可能因為我知道冇佢哋嘅話我連日常生活都handle唔到!
所以每次喺街上面有陌生人問起我點解咁後生要揸拐杖,我唔會話佢哋,反而好欣賞佢哋有問嘅勇氣同好奇心😂我次次都會微笑咁同佢哋講「因為我病咗☺️」
冇錯我失去咗健康,但而家終於重新攞返生活嘅主導權!更加攞得返我嘅快樂❤️
失而復得嘅感覺真係好!我會繼續努力💪🏻
我嘅座右銘: