2025-03-03 06:45
兒子泰泰(8m18d)患有先天性心臟病-法洛氏四重症,屬於古典法洛氏。
2/11經由臺大黃書健醫師及醫護團隊的協助之下圓滿完成矯正手術,至今泰泰還住在加護病房,努力的朝醫師給的進度加油,因目前有乳糜肚的情形,需要靠Enfaport 嬰兒奶水中的成分進行改善(暫時性的)。
關於Enfaport 嬰兒奶水
上週一得知泰泰需要靠特殊奶水的成分協助,透過專科護理師的協助聯繫,到了兒心基金會,將基金會剩下的那一箱(24罐)申請給泰泰使用,喝了以後也有改善!目前還是需要持續喝的,這幾天一直在找貨源,但這美國奶真的不是那麼好買,美國也是時常缺貨,而且食藥署沒有開放販售,需要透過專案申請向美國總公司購買,病童無法即時取得,感謝過程一起幫忙集思廣益的親友,盡力的協助。
今天去加護病房的路上,又經過心臟病兒童基金會,想說碰碰運氣看有沒有存貨,居然有了!泰泰即時可以喝到特殊奶水,不會斷炊,至於下一箱的到來,也在此先謝謝親友團的協助。感謝陳俊安醫師給予的建議,百忙之中還幫忙想辦法、兒心基金會的存在,感謝善心人士的資源,還有親友的幫忙。
這條路上不容易,但有好多的愛陪著我們一起前進,謝謝你們,好溫暖🫶🏻