乳児の硝子体手術をなさった方いますか？ 経験談など教えていただきたいです おそらく家族性滲出性網膜症(FEVR) 全盲、光覚なし、右小眼球、両眼角膜混濁と診断されているうちの子ですが、昨日杏林大学附属病院で強い光には反応があると言われました。 この残っている光覚は、そのままにしておけば1歳くらいで失われてしまうそうです。 手術をすれば、 光覚を残せるかもしれない ➕ 全剥離している網膜が少しでもくっつけば、眼球の成長を促せる可能性がある ➕ 角膜の白濁がこれ以上進行しない 何もしなければ、 光は失われ、眼球は成長しない、角膜はもっと濁りが強くなる でも、光覚がなくても大きくなれば昼夜逆転などはしなくなるし、 眼球は義眼で大きさを補えば顔は整う 角膜が濁っても、義眼で自然な色に見せることができる 手術はもちろんリスクもあるし、正直悩んでいます。 手術しても、得られるメリットがものすごく大きいわけではないことも分かってはいるのですが、 光だけでも残せるかもしれないならやってみようか…でも、痛い思いをするのやリスクを抱えるのは自分ではなく息子だし…代わってあげたい